德国中西部患者参与共同决策的意愿

及其影响因素

原文作者 Johannes Hamann 单位 Oxford University

摘要：人们越来越重视让患者参与有关其健康的决策。越来越多的患者正在参与专业治疗或者希望参与医学治疗当中，这可能是受社会政治因素的影响。方法：为了比较德国东部和西部患者共同决策的偏好，我们分析了五个患者样本（n = 2318）（来自德国东部和西部的普通执业患者和精神分裂症患者）。使用“自治意愿指数”的决策子量表评估患者参与共同决策的角色意愿。结果：与德国西部的患者相比，德国东部的患者参与共同决策的意愿较低。在控制了社会人口统计学变量和患者群体因素之后，情况确实如此。结论：文化烙印（例如西方与前共产主义社会）可能对患者在医疗中的期望和行为产生重大影响。卫生服务提供者需要意识到，同一卫生系统内患者的卫生态度可能因历史和文化原因而有所不同。患者参与医疗决策的意愿受各种因素的影响，医生应致力于满足患者对自主权的需求。

关键词：医患关系； 共同决策； 患者

1背景介绍

人们越来越重视让患者参与有关其健康的决策^[1-3]并且有一些证据表明患者对参与医疗决策表达了明确的意愿^[4]。患者对参与医疗决策的意愿通常分为被告知有关疾病信息和可能的治疗方法的意愿（信息意愿）以及参与实际决策过程的意愿（参与意愿，通常也称为对自主权的渴望）^[5]。

据报道，大多数患者的获得信息的意愿较高，而参与意愿则存在很大差异^[5]。在过去的几十年中，基于社会政治因素等，人们参与意愿得到了提升^[4]。自1960年代以来[6]促进公民，消费者和患者权利的运动在西方国家（如美国和美国）日益活跃。在英国，人们认为这种情况已经改变了医疗保健系统的“文化”。^[7,8]更普遍的是，人们注意到医患的意愿及行为受文化期望的影响，例如患者和医生对参与决策的不同角色期望。^[9]但是，我们对于真正构成“文化”差异的要素几乎一无所知，因为在先前的研究中，文化因素（例如“集体文化”）或特定医疗体系、国家/地区的特征经常相互影响。

在当前的分析中，我们旨在研究在医学背景下特定的“文化”对患者参与意愿的影响，即患者的社会政治烙印。我们根据患者居住在德国东部还是西部来衡量此烙印。

从1949年到1990年，德国实行了两种截然不同的政治制度，即西德的西方民主制度和东德的共产主义制度。因此，住在德国两个地区的患者经历了四十年不同的政治，社会和生活环境。西德的人们（包括患者）可能更多的受到数十年消费主义的影响，这对患者选择治疗方案和参与自治具有很高的促进价值。我们猜想这样的生活背景是否会导致西德患者比前东德患者具有更高的参与意愿。自1990年统一以来，德国东部已经采用了前西德所具有的大多数制度，包括医疗保健系统。然而20年后，生活在这些地区的人们仍对政治制度，国家健康和福利条款以及政府的作用持不同的观点和态度。^[14.15]

在这项研究中，我们的目的是分析目前居住在德国东部和西部的患者在就医经历中的参与意愿方面是否存在意见分歧。（在本文中，术语“西德”和“东德”用于指代从1949年至1990年存在的两个国家。术语“东德”和“西德”指的是现已统一的德国地区 对应于前两个国家的领土。）

2研究内容

我们比较了德国东部和西部两组患者在医疗决策方面的意愿。为此，我们使用了最近几次独立调查的数据集，这些数据集中用于当前分析。

2.1普通患者

德国东部：n = 556位来自萨克森-安哈尔特州普通诊所的门诊病人，他们参与了一项质量改善项目。 纳入标准：使用多种药物治疗的患者，无其他排除标准。德国西部：n = 1284名门诊病人（n = 234位来自莱茵-内卡尔地区的四名全科医生，n = 1050位来自上巴伐利亚行政区的十三名普通医生），无排除标准。

2.2精神分裂症患者

来自德国东部：来自萨克森-安哈尔特州两家精神病医院的n = 356名住院病人。 纳入标准：年龄18-65岁，根据ICD 10诊断为精神分裂症或精神分裂症。排除标准：德语水平较差。 来自德国西部：n = 122名住院病人，来自慕尼黑一家精神病学州立医院和一家大学医院的精神病学科。 纳入标准：18-65岁，根据ICD 10诊断为精神分裂症或精神分裂症。排除标准：德语能力较差。

这些样本的数据是在最近的共同决策研究，患者参与偏好调查或 ^[16–18] 2003.05年质量改善项目中分别收集的，在原始调查中，所有就诊于全科医生或入院的患者和精神科病房的人被连续要求参加。 拒绝参加患者的数据仅记录了来自德国西部的普通患者样本（答复率为65%–82％，未参与的患者年龄明显大于参与的患者）和德国西部的精神分裂症样本（拒绝参与的患者的28％）.无法从德国东部的没有回答问题的患者那里收集数据。记录所有患者的社会人口统计学数据（年龄，性别，教育程度）；所有患者均填写了自主意愿指数（API）问卷。^[19]

3研究方法

API测量了患者对自治的两个方面的意愿：参与决策的意愿（决策子量表=参与意愿）和被告知综合信息的意愿（信息寻求子量表=信息意愿）。我们将API的决策子量表应用于所有患者组。该自我报告工具旨在衡量患者做出医疗决定的总体意愿。决策子量表包含六项内容（例如，“重要的医疗决定应由医生而非您决定”）由5点李克特量表衡量。信息寻求量表已应用于一般执业人群，该量表有8个项目，这些项目也由5点李克特量表测量。总分转换为从0到100的范围，其中0对应于非常低的参与/信息意愿，而100对应于最强的参与/信息意愿4。中级分数已被解释为反映了患者对参与决策的意愿，这种决策权应在医生和患者之间平均分配。该API量表的心理测量性能良好。^[20]2004年建立了德语版本。^[21]研究报告表明，该API的后继版本具有令人满意的心理测量性能，Cronbach的alpha值介于0.57至0.85.^[22,23]之间。 精神分裂症患者的问卷没有信息意愿量表。

4数据分析

对于这两种患者，我们分别比较了患者的社会人口统计学数据和他们的参与意愿，通过t检验分析决策子量表（正态分布）和Mann-Whithey U检验分析信息寻求意愿。而用API进行测量的次标度（非正态分布）。 使用2检验比较性别和教育程度的二元变量。

为了检验我们的假设（德国西部的参与意愿较高），加上德国东部和西部的样本之间存在社会人口统计学差异，因此我们以决策子量表（参与意愿）的相关指标作为分层线性回归分析因变量，把年龄，性别，教育程度，环境（普通患者 /精神分裂症）（方框1）和横向（方框2）作为自变量。

5结果

分析中总共包括2318名患者。 来自德国西部的患者（普通患者和患有精神分裂症的患者）比来自德国东部的患者表现出更高的参与意愿（表1）。患者获得信息的意愿几乎没有变化，并且在全科患者中始终很高。

线性回归表明，较低年龄，女性性别和受教育程度较高的患者有着较高的参与意愿（表2）。 精神分裂症患者（被视为住院患者）的参与意愿低于普通病人。

最后，护理区域（前东德和西德）被证明是一个独立的预测指标：西德患者的参与偏好比东德患者更高。 在回归分析中将护理区域包括在内，R²从0.19增加到0.25（Cohens f2 = 0.08，中小效应量）。^[24]

6讨论

德国东部患者的参与意愿低于德国西部患者。据我们所知，这是第一项比较东西方（即社会经济和政治背景差异很大的地区）患者参与意愿的研究。在控制了社会人口统计学变量和患者组（普通门诊患者，精神分裂症患者）变量后，情况确实如此。结果显示，患者的信息意愿没有差异，德国东部和西部的患者获得信息的意愿都很高。

因此，德国统一后的15至20年间，患者对于自己在医疗诊断中的作用的期望水平在这两个地区仍然存在差异。可以用多种方法来解释病人角色偏好（即被动决策者与主动决策者）。

首先，众所周知，个体等方面的差异（在西方社会中更加强调个性）会影响医患沟通的模式。^[25]因此，数十年来，受顾客行为影响更大的西德人可能会更倾向于参与医疗决策。此外，在1990年代后期，东德人更多的表现出对医生的信任，^[26]这可以解释为什么东德医生更倾向于自己做出医疗保健决定。^[27]这与其他发现表明的东德国人比西德人持有更多独裁态度的结果相一致。^[28]

其次，患者对的角色期望也可能受到医师的影响。有数据表明，德国东部和西部的医生在“正确”治疗的性质^[29]和“正确”的患者角色方面存在差异。^[30]总之，东部的医生更多以家长式的态度来对待患者。电话访谈得出的数据表明来自波兰、其他后共产主义国家的病人与西德国家的患者相比，更加倾向医生承担家长式的主导作用。^[13]因此，接受过更多家长式医生电话回访的德国东部患者更期望扮演被动的角色。

第三种可能的解释是，东部医生的密度比西部低，这意味着东部的医生必须照顾更大数量的患者，由此导致更高的工作负担和可能使其不太愿意适应对工作进行创新：例如共享决策。

与Nolte^[31]的结论一致，本次研究结论表明：我们仍然需要了解德国统一对健康状况的影响。本次调查数据首次说明了德国东部和西部患者仍然存在参与意愿的差异。使这些结果特别有趣的是，两组不同的患者显示了相似的东西方模式差异。一般情况下，普通门诊患者可以自由选择医生，并且在不满意的情况下可以轻松重选治疗方案。相反，精神分裂症的住院患者年龄较小，在许多情况下是违背自己的意愿或在精神科医生或亲戚的压力下入院的。另外，由于精神病医院的固定服务地点，大多数情况下精神分裂症患者无法选择他们的入院地点。因此，如果这两组的行为相似，则表明我们的结果可转移到许多其他医学领域。

7不足之处

我们的分析有几个局限性。首先，我们的数据来自单独收集的患者样本。因此某种选择偏见可能会影响结果。例如在调查德国东部的普通门诊患者的实践中，仅包括使用多种药物的患者。这些患者可能患有更多的慢性疾病，这会影响他们的参与偏好。一些研究^[18,19]表明，慢性病患者的参与偏好较低。但是急性和慢性病之间的另一项比较显示了不确定的结果。^[22]此外，西方普通门诊患者样本中未参与的患者比参与的患者年龄大得多。不幸的是，不可能从其他样本中收集非响应者的数据，但是选择效果可能相似。

其次，尽管我们能够控制年龄，性别和教育程度等因素，却无法控制患者的社会经济状况。来自德国东部和西部的样本之间可能存在差异（例如，东部的较高失业率），因此检测到的差异可能部分是经济多样性的结果，不仅仅是文化多样性的结果。因此与其他地区特征（如财富，失业率或其他更本地化的差异）的关系相比，所发现的差异与东西方文化差异的关系可能较小。

第三，我们的样本的特征源于患者当前的护理位点，而不是其来源。因此，某些迁移效应^[32]（从东到西）可能会影响结果，因此发现的差异可能是对真实效应的低估。

最后，精神分裂症患者没有机会填写API的信息寻求子量表。但是，对全科患者的研究结果是可以转移到其他领域的，因为普遍认为他们的信息偏好总是很高。^[4,19]

8结论

患者的参与意愿以及由此导致的对不同沟通方式的偏好可能取决于特定地区之间的文化差异。研究人员在进行患者参与意愿研究时应更多地考虑文化多样性。从德国统一为中心的14至16年的事实来看，东部地区和东部地区之间仍然存在差异，这可能需要比预期更长的时间才能达成以患者为中心的医患互动的必要性或前景的共识。

我们的结果再次强调，就患者参与医疗决策而言，规范化的“千篇一律”的共同决策方法可能不是满足患者参与意愿的最有效的方法。因此，建议医生应该找到方法来满足患者对自主决策的渴望[33]根据我们的研究结果，还应考虑患者的文化及其环境等方面的因素。

表1德国东部和西部患者的社会人口统计学特征和参与/信息意愿