日本的互联网医疗用途:现状与问题
Haruyuki Tatsumi[1]; Hiroaki Mitani[2]; Yasuo Haruki[3]; Youichi Ogushi[3]
[1]日本札幌医科大学解剖学系
[2]日本互联网医学会
[3] 医学信息学系,日本东海大学医学院
通讯作者:
Haruyuki Tatsumi
札幌医科大学
第一部解剖学
S-1-W-17 Chuo Ku,Sapporo 060-8556
日本
电话: 81 11 611 2111
电子邮件:tatsumi@sapmed.ac.jp
摘 要
医生和患者使用互联网进行医疗相关活动在日本变得非常流行。百分之五十的医生使用互联网搜索医疗和其他信息。在过去的一年中,22%的患者使用互联网获取医疗信息。由于日本在使用网站宣传医疗方面没有任何限制,因此可以免费发送信息,在过去的两三年里,这种做法急剧增加。互联网医疗信息提供有关疾病和药物的信息,它有助于改善患者和家庭的生活质量。然而,根据所提供信息的内容和使用这些信息的方式,也存在潜在的负面影响。原则上,用户对信息的使用方式负责,但信息提供者需要考虑用户的安全并使信息有效使用。由于没有绝对的标准来评估医疗信息的价值,因此有必要建立一个与社会开展对话的系统,并通过收集各种评估不断积累高质量的信息,而不是依靠既定的权威。特别是对于与商业活动有关的行业和组织,最有效的是建立自己的道德行为准则,而不是依赖政府法规。同时,具有确认功能以评估外部设定目标的实施方式非常重要。为了建立互联网医疗用途的框架,日本互联网医学协会(JIMA)成立于1998年,由医疗专业人士,律师,研究人员,消费者代表,患者及其家属组成。我们提出了一个系统,该系统将来自用户的反馈与用于验证网站身份的显示标记相结合,用户将承担道德代码实施的评估者的角色。需要对信息进行客观评估,以确保用户有权做出选择。医学专家或患者和家庭团体将协助完成这项任务。通过患者和医生共同积累共享资源以获得良好的医疗信息,促进医疗保健的发展。
关键词
互联网; 质量信息; 道德准则; 日本; 认证体系
引 言
随着日本互联网接入人口的增加,在医学和福利领域使用这种新的信息传播媒介的趋势明显。可以将“电子商务”和“电子商务”这些词语视为基于最新信息技术媒介的新的人类经济活动的指示。 “电子健康”现在已成为欧洲和美国常用的词汇,但在日本,它仍然没有一个非常熟悉的环。日本医疗保健环境的一个特点是健康保险制度,确保所有公民都能获得基本相同的医疗待遇。在这一制度下,提供医疗服务的机构可以满足广大人口的医疗需求,从提供初级保健的区域医疗诊所到提供全面护理的高度专业化医院。然而,在不久的将来,人们对国家公民的医疗保健方式将发生变化。例子包括治疗艾滋病带来的诉讼行动和最近医疗事故增加的问题。针对此类事件,患者和一般人群正在以批判的眼光看待医疗护理。另一个例子是“知情同意”这一术语的使用增加,这表示了对患者权利和信息发布趋势的重视,正如在公布患者病历图表中所看到的那样。这些变化刚刚开始,但在未来,随着患者意识到自己的权利,预计这些趋势会变得更强。另一个社会因素是人口的快速老龄化。老年人口的增加将增加国家医疗费用的财政负担。结果,为公民提供低成本医疗保险的保险制度的基础将日益受到威胁。
现状与问题
背 景
随着社会环境的这些变化,需要医疗政策,既包含国家的医疗费用,又提供高质量,高效率的医疗保健。应该努力预防疾病,使人们能够过上长寿,健康的生活,应该努力通过适当控制疾病来提高生活质量。过去,在国家保险制度下,无论身处何处,都可以获得医疗,治疗质量差距不大。患者通常会被动地接受所提供的治疗,而不是自我肯定。然而,现在这种被动态度正在改变,因为医疗保健中的独立性问题正在得到提升。患者越来越希望自己决定治疗方法和护理方法。推动这一变化的重要因素是通过互联网获取医疗信息的便利性增加。换句话说,随着互联网增加了对患者和家庭所需的医疗和健康信息的需求[1],提供此类信息的医疗机构和其他提供者将提供更容易发送信息的环境,从而加速了释放信息的流动[2]。
在日本访问互联网
根据日本卫生和福利部研究基金支持的一项研究,截至2000年1月,1021所医疗机构中有34%提供了某些形式的信息,这些信息涉及他们通过网站提供的工作或医疗[3]。 (完整研究见附录)。此外,50%的医生正在使用互联网。在使用互联网的医生中,65%是“搜索医疗/治疗信息”,56%是“相应的”。此外,关于使医生的医疗机构可以访问的信息,医生们赞成提供有关医院和诊所的基本信息,87%同意提供医生的名字,80%或更多的医生自己的想法信息,应该公开专业领域,医学会认证和大学等领域。至于从医疗保健机构的信息发布中可以预期患者会有什么好处,78%的人认为这对患者选择医疗机构是“有用的”,70%的人认为它会“医疗机构比较容易。“关于如何获取有关自身疾病的信息会改变医生与患者之间的关系,62%的人认为这将“使患者有权做出自己的决定”。最后,59%的人认为“随着可以共享的信息量增加,信任关系将进一步增加。”从这些数字来看,我们看到医疗机构和医生将对未来发布一般信息的趋势表示赞赏。
日本的互联网使用
那些使用医疗机构和医生提供的医疗信息的人的想法怎么样?根据卫生和福利部(联合研究员,札幌医科大学教授,Haruyuki Tatsumi)资助的2000年2月进行的一项研究,日本互联网医学协会(JIMA)发现,在1842名使用者中29个机构并且是该研究的对象,使用互联网的医疗机构的患者/家庭比例为645或35%[3]。目前,13%的日本人口使用互联网(Nielson NetRatings,1999年12月)。与此数字相比,患者和医生的互联网使用率均高于平均水平。至于患者/家属使用互联网医疗信息,405人使用了前一年的医疗信息。这个数字是互联网用户的63%和总受访者的22%。在他们使用互联网时,41%“获得了关于疾病的专门信息”,30%“获得了关于健康控制的信息,如预防疾病”,27%“获得了关于药物的信息”。关于未来医疗信息的使用,67%的人表示他们“希望获得有关疾病和健康控制的更多专业信息”,60%的人表示他们“希望获得更多有关药物有效性和副作用的专业信息”。从这些数据中,我们得出结论,患者和家属强烈希望获得有关疾病和药物的专门信息。另外,关于获得关于医疗机构的信息,涉及医疗内容的医疗机构和提供这种治疗的系统的感兴趣项目是“关于检查,诊断和治疗的信息”。对于这些项目,兴趣高达65%。与患者护理相关的项目的兴趣,“对患者和家属的疾病的解释”,高达75%。而且,关于医生的信息,71%希望发布有关“特定专业领域”的信息。从诸如美国这样的国家的角度来看,早期发布有关医疗机构和医生的信息,这些数据的含义可能难以理解。根据日本法律(第69号医疗法)的规定,当医疗机构向未指明的,大量的人提供有关所管理的治疗内容及其工作的信息时,它被视为广告,并且已经建立了限制信息可以发布。目前正在重新审查医疗法以放宽广告限制,但许多限制可能仍然存在。但是,互联网不受这些限制。通过网站提供的信息不被视为广告,是允许的。这种情况是医疗机构在过去两三年内迅速建立网站的一个原因[4]。通过这种方式,通过互联网提供的医疗信息的增加对患者和一般人群来说是一个有利的发展:它使他们能够获得有关自己的健康或疾病的信息,加深他们的知识,并独立管理他们自己的疾病或健康。通过增加信息来源和扩大选择范围,可以找到最合适的治疗或护理[5]。在JIMA于1999年3月进行的一项问卷调查中,有502名患者/家庭和使用互联网获取医疗信息的公民,83%的人表示通过互联网提供的医疗信息对改善日常生活很有用。有各种形式的使用,如主页浏览,公告板(电子会议室),邮件列表和电子邮件医疗咨询。在这些受访者中,37%的受访者表示,由于使用这些信息,他们“能够很好地了解他们目前接受的医疗服务”,11%的人表示他们“被提示去医疗机构” “。因此,这一趋势是积极的评价之一。
健康信息质量
关于所提供的医疗信息质量的意见,68%的人表示信息的内容“可靠”,总共32%的人表示“不可靠”或者他们“未定”。信息不可靠的原因是“没有人保证信息的可靠性”,“内容是用于广告”,“有时不清楚是谁发布信息”,“信息是倾斜的”,以及等等。当被问及过去使用医疗信息是否确实导致了问题或麻烦时,有6%的人表示有。具体的例子包括“不断发送关于相关产品的广告邮件”和“医生的实际治疗与我的期望不同”。虽然目前还没有建立严肃的例子,但人们担心医疗信息的使用。 57%的受访者表示“使用不良信息或滥用信息可能会危及用户”,45%表示“发布用于商业主义或营利性竞争的信息是一个问题,”43%表示“很难质疑发行人对信息内容的责任”,24%的人表示“当病人信息过多时,很多人在制定决策时会遇到更多麻烦。”也许是因为这些问题,针对目前互联网医学使用迅速发展状况的项目,42%的人认为“需要某种形式的监管以确保用户的安全”,22%的人认为“如果用户完全遵循接受个人责任的原则,则不需要超出现行法律的规定。“从这些结果可以看出,互联网医疗信息的用户强烈希望获得与疾病和健康有关的专业医疗信息,但是关于各种信息内容的信任程度并不总是很高,并且用户对此有各种各样的担忧。信息的使用。关于互联网医疗和健康信息的质量,欧洲和美国出现了问题[6,7],日本也是如此。此类信息由个人或组织发布,以获取利润或不以利润为目的,并从各种角度和各种目标发布。质量控制掌握在各方面,控制水平也各不相同。有关医疗和健康的信息可能会影响人们的生活,并且需要高质量,但没有适当的系统来客观地评估它并为用户提供有用的信息。由于缺乏这样的系统,日本建立了一个网站,通过互联网向想要自杀的人发送氢氰酸化合物,并于1998年12月发生一起不幸事件,其中一名年轻女子谁用过这种物质就死了。针对此类事件的报道,公众已采用批判性观点。互联网信息在多大程度上可以信任?关于这个问题,在上面提到的研究[3]中,JIMA从“YAHOO!JAPAN”医学页面的医学研究所目录中选择了516个网站,这是一个大型搜索网站,从五个类别中抽取:内科,儿科,皮肤病学,行为健康和神经外科手术。来自每个学科的众多专科医生对所提供的医疗信息进行了评估。判断所提供信息的内容,这些医生发现7%的网站“有问题”。给出的理由包括“有人担心普通人会使用不良信息”,“包括验证不充分的信息”,“它与现行的标准医学不同”,“内容是倾斜的”,并且“存在错误文章项目。“发现问题最多的类别是皮肤病,而问题最少的是内科。无论7%被认为是多少还是少数,现实情况是,如果同一领域的专家在医疗机构的网站上发现问题应该是可靠的,那么应该谨慎行事。
道德准则
随着医学的进步,医疗的技术和内容发生了变化。随着有关医疗和健康的信息变得更加多样化,通过各种媒体提供的信息量急剧增加。虽然这些变化极大地有益于用户,但信息变得更加多样化和庞大;因此,用户难以正确理解内容并确认真实性[6,8]。为了使用户能够从互联网上获取和使用信息中获得更大的利益,需要采取社会安排来正确地进行信息的流动和使用[7,9]。在最初到达欧洲和美国的电子卫生发展中,制定了道德准则来界定行为标准。本行为准则基于提供信息和提供信息的公司和组织的自我监管
服务,它的开发使用户可以安全地使用信息。电子卫生道德规范,网络健康基金(HON),高道德,健康保险流通与责任法案(HIPAA)都是在互联网发展的过程中创建的。此外,美国医学会采用了“互联网上的医疗和健康信息网站指南”。通过遵守这种自我强加的道德准则,而不是依赖法律规定,这个系统所起的作用,保证了这些政党的独立行为,肯定是非常伟大的。但是,这些道德规范并不适用于独立实体。在各个领域中,通过相互实现规定的规范可以提高效率,并且可以设定课程以最终确保对用户的益处。为了在医疗领域创造安全有效地使用互联网的环境,日本的医疗专家,律师和患者代表于1998年组建了一个非营利性公民组织,日本互联网医学会(JIMA)[ 10。 JIMA首先提出了“信息来源指南”,其中规定了以下三个项目作为信息提供者的最低条件:(1)确定提供信息的一方。 (2)应提供电话或电子邮件等问题的联系方式。 (3)通知用户对其使用信息承担个人责任,前提是所提供的信息并非总是正确或有效。这些条件旨在促进提供用户最低限度所需的基本信息,并建议谨慎使用医疗信息。同意遵守本指南并提供信息的会员将获得一个标志,并有权在其网站上展示标志。尽管信息提供者必须考虑这三个基本要求是否是成员,但上述研究发现,在“YAHOO!JAPAN”目录中的1147个医疗相关网站中,13%没有给出电话数字,24%没有给出电子邮件地址[3]。预计信息提供者必须遵守的道德规范将被添加到上述“信息来源指南”中,并最终编制医疗和卫生领域信息来源的行为准则。内容包括隐私保护,尊严保护,负责任的信息发布,用户对信息使用负责的原则的通知,以及解决问题的一些方法。但是,在无法适用这些规定的领域,预计会出现新问题,而且很难采用包容各方的道德标准。电子健康道德规范[11]类似于JIMA正在考虑的道德标准,并且该准则的精神与JIMA的基本想法一致。即使在语言,法律和社会环境方面存在差异,在全球信息网络的医疗使用中遇到的问题也很普遍,并且在同一领域中存在问题。因此,认为有必要参与寻求解决这些问题的讨论。 2000年12月,JIMA创建了日本版的电子
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Internet Medical Usage in Japan: Current Situation and Issues
Haruyuki Tatsumi1; Hiroaki Mitani2; Yasuo Haruki3; Youichi Ogushi3
1Department of Anatomy, Sapporo Medical University, Japan
2Japan Internet Medical Association, Japan
3Department of Medical Informatics, Tokai University School
of Medicine, Japan
Corresponding Author:
Haruyuki Tatsumi
Sapporo Medical University
1st Department of Anatomy
S-1-W-17 Chuoku, Sapporo 060-8556
Japan
Phone: 81 11 611 2111
Email: tatsumi@sapmed.ac.jp
Abstract
Internet use by physicians and patients has become very popular in Japan. Fifty percent of physicians use the Internet to search for medical and other information. Over the past year, 22% of patients used the Internet to obtain medical information. Because there are no restrictions within Japan on using Web sites to advertise medical treatment, information can be freely sent out, and over the past two or three years this practice has increased dramatically. Internet medical information provides information about illnesses and medications, and it helps improve the quality of life of patients and families. Yet, depending on the content of the information provided and the way this information is used, there is a potential negative side as well. On principle, users are responsible for the way information is used, but there is a need for information providers to consider users safety and to make the information effective for use. Because there is no absolute standard for evaluating the value of medical information, it is necessary to establish a system that opens a dialogue with society and that continuously accumulates high-quality information through the collection of various evaluations, rather than rely on an established authority. For industries and organizations related to commercial pursuits, in particular, it is most effective to establish their own codes for ethical conduct, rather than rely on governmental regulations. At the same time, it is important to have a confirmation function to evaluate how goals set by the outside are being implemented. Aiming at establishing a framework for the Internet medical usage, the Japan Internet Medical Association (JIMA) was founded in 1998 by medical professionals, lawyers, researchers, consumer representatives, patients and their families. We propose a system that would combine feedback from users, who would take on the role of evaluators of the implementation of an ethical code, with a displayed mark that verifies the identity of the Web site. Objective evaluation of information is needed to ensure that users have the power to make choices. Medical experts or patient and family groups would assist in this task. The development of medical care will be promoted through patients and physicians working together in the accumulation of shared resources for good medical care information. KEYWORDS
Internet; Quality Information; Ethics Codes; Japan; Certification System
IntroductionAs the population with Internet access increases in Japan, there is a notable trend toward the use of this new information communication medium in the fields of medicine and welfare. The words 'e-commerce' and 'e-business' may be taken as indications of a new human economic activity based on the latest information technology medium. 'E-health' is now a commonly used word in Europe and America, but in Japan it still does not have a very familiar ring. One of the special features of the medical care environment in Japan is the health insurance system, which ensures that all citizens can receive basically equal medical treatment. Under this system, the medical care needs of a broad population are served by institutions that provide medical treatment, from regional medical clinics that provide primary care to highly specialized hospitals that provide comprehensive care. In the near future, however, there will be changes in the way people think about medical care for the nations citizens. Examples include litigation actions brought on by the treatment of AIDS and problems of recently increasing medical malpractice. In response to such incidents, patients and the population in general are looking at medical care with a critical eye. Another example is the increased use of the term 'informed consent,' which represents the emphasis placed on patients rights and trends in the release of information, as seen in the trend toward disclosing of patient charts. These changes have just begun, but in the future, as patients become aware of their rights, it is expected that these trends will become stronger.Another societal factor is the rapid aging of the population. The increase of the older population will increase the nations financial burden of medical expenses. As a result, the foundations of the insurance system, which has provided low-cost medical care to citizens, will be increasingly threatened.
The Current Situation and IssuesBackgroundWith these changes in the social environment taking place,medical policy is needed that both contains the nations medical expenses and provides high-quality, high-efficiency healthcare.
Efforts should be made to prevent illnesses so that people can live long, healthy lives, and efforts should be made to increase the quality of life through the appropriate control of illness. In the past, under the national insurance system, one could obtain medical treatment, with no great disparity in the quality of treatment, regardless of location. Patients would generally accept the provided treatment passively, without asserting themselves.Now, however, this passive attitude is changing as issues of protecting independence in medical care are being raised.Patients increasingly want to make their own decisions about
methods of therap
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