以团队为基础的重症患者志愿服务：10名志愿者视角的定性分析外文翻译资料

以团队为基础的重症患者志愿服务：10名志愿者视角的定性分析

原文作者 Azuero Casey B,Harris Grant M,Allen Rebecca S,Williams Beverly R,Kvale Elizabeth,Ritchie Christine S

摘要：志愿者提供了一些方法，通过这些方法，社会工作者可以扩展他们的能力，以支持那些在生命接近尾声时患有严重疾病的人。在这个社区里，志愿者们经常在社会上组织一个关于艾滋病死亡的群体的研究。志愿护理队后来扩大到患有其他严重疾病的个人。这一模式的推广是为了满足日益增长的对重病在家的个人提供实际支持的一种手段。然而，关于这些团队之间的相互作用及其最佳运作水平的科学文献报道甚少。定性调查采用半结构式访谈的形式，探讨了10名具有志愿者团队关怀经验的志愿者的观点，并确定了影响他们工作的社会过程。志愿者们讨论了从志愿者工作中获得的积极生活意义、经验教训和志愿者团队照顾社区重病患者的消极方面之间的平衡。有必要进行进一步的调查，以证实志愿护理小组的方法是一种成本效益高的工具，可以帮助重病患者和护理人员。

关键词：护理人员/看护、慢性病、临终关怀、姑息护理

一、简介

目前的估计表明，大约4440万美国人（占成年人口的21%）向残疾人、重病患者或老年人提供护理，约三分之二的照料者报告自己需要多个领域的帮助（全国护理联盟和美国退休人员协会，2009年）。除了经济因素外，家庭照料者在其护理职业生涯中也可能对他们的心理和身体健康产生负面影响（Aneshensel、Pearlin、Mullan、Zarit和Whitlatch，1995）。由于援助可能需要数年时间，因此，对于那些向严重、晚期疾病患者提供支持的人来说，护理负担既可以延长，也可以扩大。目前，卫生系统和社区组织几乎没有向这些照料者提供正式的支持，社会工作者可能很难找到支持社区照料者和维持社区中重病或老年人的方法。

对严重疾病人群的研究强调了可用于支持个人及其照料者的社区资源。在多阶段研究中，谢尔比、泰勒、克纳、科尔曼和布鲁姆（2002）调查慈善和社区组织，他们向癌症诊断人员提供的服务类型和范围。他们发现，提供的服务主要是转介信息资源，例如提供癌症相关信息。Shelby和他的同事（2002年）分析了来自一家国家癌症服务公司的数据，该公司评估了患者和护理者报告的需求，发现最常见的报告问题与个人对疾病的适应、财务问题、家庭护理和交通有关。基于他们的发现，他们建议增加实用服务的可用性，以有效地满足癌症患者的需求。更广泛地说，Kazdin和Blase（2011）引用了居住在社区的个人的心理健康和健康需求，并呼吁提供新的和创新的服务模式。社会工作已成为一项重要的职业，负责组织和监督这种新的治疗提供方法，为生活在社区中接近生命末期的个人和家庭提供治疗。

让社区参与照顾重病患者及其照料者的一种方法可能是让志愿者参与结构性自愿的机会来支持这些人。志愿者的使用一直是临终关怀服务的一个组成部分（Addington Hallamp;Karlsen，2005年），临终关怀项目雇佣的社会工作者经常监督这些工作。2012年，40万名临终关怀志愿者提供了1900万小时的服务。大多数志愿者提供直接支持（60.8%），18.6%提供临床护理支持，20.7%提供一般支持（国家临终关怀和姑息护理组织[NHPCO]，2013年）。

研究表明，利用志愿者帮助满足重病患者及其照料者的实际需求，不仅对受照护者有利，而且对志愿者也是有益的（Kloseck、Crilly和Mannell，2006；Martinez、Frick和Glass，2006；Morrow Howell、Hinterlong、Rozario和Tang，2003；Narushima，2005）。志愿服务与老年人比年轻人的健康状况更好、抑郁程度更低密切相关。此外，志愿服务有助于退休人员维持自尊和幸福感（Narushima，2005），并与长寿相关（Foster Bey，Grimm，amp;Dietz，2007；Harrisamp;Thoresen，2005）。

性别、种族/种族、年龄组、更大的活动水平、功能能力、生活满意度和先前的志愿服务可以预测整个成人的志愿服务（Kloseck等人，2006年；Martinez等人，2006年）。Smith（2004）发现，那些认为志愿服务是突出和有意义的中年工作者更有可能在退休后制定志愿服务计划。Hiatt和Jones（2000年）建议解决与高危人群合作的志愿者的作用，认为这些志愿者是富有同情心和成本效益的服务提供者，他们需要基于需要的培训方法来防止志愿者倦怠并促进志愿者的保留。这些研究评估了个人志愿者的经历，但不是在支持团队模式的背景下进行的。

为降低难度和成本而开发的模型示例，为响应这一要求，建立了一个志愿者队伍，20世纪90年代初的艾滋病流行。支持团队网络（STN）1994年在伯明翰阿拉巴马大学创立主要用于支持被诊断为HIV=AIDS的个人（支持团队网络，2006年）。支持团队创建了一个社会支持框架，运用四个指导原则：（a）尽你所能，（b）当你能，（c）以协调的方式，和（d）与一个内置的支持团队（支持团队网络，2006年）。支持团队成员是受护理者预先建立的社会网络的一部分，或者他们是社区志愿者，他们向愿意接受帮助的人提供实际的、情感的和精神上的支持。支持团队的方法强调没有人能做到所有，但是每个人都可以做一些事情来帮助另一个人。支持团队实施分为五个阶段：探索、准备、培训、开发和支持。已为STN培训编制了手册，有助于标准化流程和程序保真度。这种方法已被全国各地的各种组织采用，包括北卡罗来纳州的同情项目（同情项目，2010年）。Hanson和他的同事（2013年）报告说，使用团队方法帮助被诊断为癌症的非裔美国人个人的结果比单个的非专业健康顾问要好。具体而言，非专业健康顾问报告说，与癌症患者单独合作存在医疗隐私障碍和缺乏信心；然而，团队中的志愿者在接受支持团队培训后，感到准备好实施许多方面的支持性护理，如实际支持或帮助癌症或姑息护理资源（Hanson等人，2013年）。

一个与STN非常相似的程序是由Shelp和Sanderland称之为跨信仰关怀伙伴（2011年）。这个以信仰为基础的组织以团队-志愿者的方式培训其他教会，以满足其社区艾滋病毒/艾滋病患者未得到满足的需求。自那以后，他们扩大了他们的使命，包括四个表达他们的护理团队概念：第二家庭护理小组，为有生理或认知障碍的人和照顾者提供服务；老年痴呆症患者护理小组；艾滋病护理小组；以及为有特殊需要儿童的家庭提供服务的儿童朋友护理团队（Interfith CarePartners，2011年）。

尽管支持团队不断壮大，但很少有研究报告对志愿者在群体中的使用情况进行研究，以解决社区中重病患者未得到满足的需求。Christensen、Reininger、Richter、McKeown和Jones（1999）开展了焦点小组活动，以了解志愿者加入和继续在艾滋病护理团队中担任志愿者以及在生命即将结束时与个人合作的动机。研究人员发现，个人开始在艾滋病护理团队中做志愿者的动机包括以前与艾滋病患者的经历、利他主义以及来自志愿者信仰社区的影响。研究人员还发现，对于个人来说，要想继续他们的志愿者工作，团队成员的支持和友情是非常需要的。团队志愿者也不断地受到志愿者机会的激励，当他们得到信仰团体的支持时，他们觉得这是他们信仰的一种表达。最后，Christensen和他的同事发现，为了让个人保持以这种方式做志愿者的动机，应对死亡的能力至关重要。汉森和他的同事们（2014）采用了一个简短的两个月随访窗口的前后设计，发现在结构化的检查表上，与没有支持团队的人相比，被诊断患有癌症的非裔美国人在实际、情感和精神方面的支持需求较少。个人也更经常与人交流他们的癌症护理需求，并且更了解临终关怀（Hanson等人，2014年）。

本次质性调查的目的是调查志愿者作为支持团队的一部分，满足社区中重病患者姑息护理需求的社会过程。我们使用定性内容分析，有目的地抽样调查了与阿拉巴马大学伯明翰姑息和支持性护理中心合作的STN小组领导人。鉴于缺乏关于志愿者群体经验的事先信息，本研究选择了一种反思性方法。

二、方法

（一）招聘和数据收集

在研究招募开始之前，批准机构审查委员会（IRB）在主要数据收集地点。从参与STN的教会（Nfrac14;39）名单中，我们确定了12名有经验参与STN团队志愿服务模式的个人。在这12名志愿者中，我们联系了三名愿意参加的STN志愿者。其余的研究参与者（Nfrac14;7）通过滚雪球抽样（即，研究参与者将我们介绍给他们认识的、也是STN的一部分）和口碑抽样确定。我们有目的地联系了以非裔美国人为主的教会，以增加教会的多样性样品。很遗憾，这项努力没有产生任何参与者。

我们用半结构化定性方法对10名STN志愿者进行了访谈采访脚本。采访脚本是由两位姑息性护理医师（CSR和EK）和项目经理（CBA）编写的，所有采访都是由项目经理（CBA）完成。研究小组对此很感兴趣在收集资料作为形成性研究的临床效用的志愿照顾姑息性个人。访谈首先提出了与参与者在STN模式下的志愿服务相关的具体问题（例如，“作为支持团队网络志愿者的总年数？；你的支持团队朋友得了什么病？，你多久和你的团队成员联系一次？）然后转向一种更开放的形式，涵盖与他们个人经历相关的领域（例如，“你的看法是什么=在团队环境中提供支持的经验？rsquo;rsquo;). 剧本的最后一部分收集了他们的人口统计信息。

所有的采访都是用数字记录的。参与者是白人（Nfrac14;10），主要是女性（Nfrac14;9），年龄在40-62岁，隶属于宗教=精神组织（Nfrac14;7）组织的团队。大多数样本（Nfrac14;8）在团队志愿服务的过程中担任团队的领导者，并在某个时候照顾癌症患者（Nfrac14;7）。在每一个内部视图完成后，数字记录由专业转录员逐字转录。根据MacLean、Meyer和Estable（2004）的建议，随后对转录本进行了抽查，以确保准确性。在进行数据分析时，第二个IRB还获得了额外的批准，以促进研究团队的扩大，包括接受过定性研究方法培训的心理学家及其受训人员。

（二）数据分析

根据Sandelowski（2000），定性描述是当需要直接描述现象时的选择方法，科学目标是接近数据和参与者自己的话和对事件的描述。在这项研究中，我们使用调查员三角测量法，其中一个两人分析小组（CBA和GMH）组成独立分析转录本和开发主题。这个由两名成员组成的团队由研究临床心理学的博士生组成，他们有设计和实施定性研究的经验。我们一起反复检查了突现主题的转录本，然后相应地调整或改变了主题，创建了一个主主题及其支持引用的表格（Hadfield，Brown，Pembroke，amp;Hayward，2009）。这个迭代过程有助于保持研究者的解释“在检查中”，并允许验证研究小组的发现为解释数据提供了坚实的证据。

为了进一步承认和解决自反性，促进定性数据的严谨性和可信度（Cohenamp;Crabtree，2006），具有志愿者干预和定性调查（RSA）经验的研究团队的一位资深成员审查了编码团队开发的轴码。在三个成员的编码团队会议上，通过协商一致的方式讨论并解决了差异。这里提供了捕捉相关主题本质的典型引文。因为意义在一定程度上依赖于定性描述中的数量（Sandelowski，2001），在下面的文本中，我们报告了增加了我们对特定主题理解的STN志愿者的数量。

1. 结果

在半结构化面试指南的帮助下面试时间，面试官和被面试者能够建立融洽的关系。这使我们能够捕捉并分析这些志愿者的许多方面的经历。由三名成员组成的定性分析小组商定的相关主题被用作敏感概念，以指出或揭示更大的基本过程。我们发现在团队关怀的方法中有三个关键的社会过程：（a）作为团队志愿者获得积极的生活意义；（b）从团队志愿活动中汲取经验教训；（c）阐明团队志愿服务的消极方面，

1、获得积极的团队生活意义，

就个人而言，许多志愿者报告说，作为团队志愿者，他们从工作中获得了积极的经验。四名团队成员报告说，他们在自己的经历中发现了“意义”。正如志愿者们所说，“那些年来，每一具尸体都是一次改变人生的经历”，“我认为这是一个很好的概念，它对我的生活非常丰富。”

另外，三名志愿者谈到了一种“互惠”的感觉，即受照顾者和志愿者都从这些努力中受益，并从志愿者的经历中获得一些个人利益。Neufeld和Harrison（1995）调查了与朋友和家人以及与受照顾者之间的互惠关系，发现一些照料者提供的照护是义务性的，而不是互惠。这个以下STN团队志愿者的情况并非如此。

大多数（Nfrac14;7）的参与者描述了团队方法的“共享经验”，并报告了让一组人在共同努力中相互支持的好处。这是STN志愿者模型的一个组成部分。

2、从团队志愿活动中汲取经验教训

四名受访者表示在志愿者经历中学到了“经验教训”。在下面的引述中，参与者表达了她从帮助者角色中解脱出来并抵制参与护理接受者和护理者关系的尝试的经验教训。

另外两名志愿者讨论了如何在为一个人提供支持，而这个人之前并不存在关系：

那些患有慢性病的人在私人访问中不得不表现出他们最坏的一面，这是另一件事，这对我来说并不难，但有时他们很难接受，这就是为什么很多时候他们会把你推开。或者让你进去五分钟，然后你知道你走了，所以这是一个信任因素，一个信任和舒适的领域。

在你进去之前你不知道。很多时候，当你有了一个新朋友或者你开始的时候，一切都很好，希望你在成长，你知道随着一个人经历他们的阶段和你知道他们需要什么。

3、阐明团队志愿服务的负面影响

虽然受访者最初不愿意提出支持团队体验的负面方面，但随着访谈的展开和舒适

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Team-Based Volunteerism with the Seriously Ill: A Qualitative Analysis from 10 Volunteersrsquo; Perspectives

CASEY B. AZUERO, GRANT M. HARRIS, and REBECCA S. ALLEN

Department of Psychology, Center for Mental Health and Aging, University of Alabama, Tuscaloosa, Alabama, USA

BEVERLY R. WILLIAMS and ELIZABETH KVALE Veterans Administration Medical Center and University of Alabama at Birmingham, School of Medicine, Department of Geriatrics, Gerontology and Palliative Care, Birmingham, Alabama, USA

CHRISTINE S. RITCHIE Division of Geriatrics, University of California, San Francisco, School of Medicine, San Francisco, California, USA

Volunteers offer means through which social workers may extend their ability to support individuals with serious illnesses near the end of life. This study explored the experience of volunteers on teams organized initially as a grassroots movement in response to stigmatized and often socially isolated people with HIV=AIDS dying in the community. Volunteer care teams later expanded to individuals with other serious illnesses. This model spread as a means of meeting the growing need for practical support for seriously ill homebound individuals. Yet, little has been reported in the scientific literature about the interworkings of these teams and their optimal level of functioning. Qualitative inquiry, in the form of semi-structured interviews, explored perspectives of 10 volunteers with experience in volunteer team caring and identified the social processes that shaped their work. The volunteers discussed balance between positive life meaning gained from volunteer work, lessons learned, and negative aspects of a volunteer team approach to caring for the seriously ill in the community. Further investigation is warranted to validate the volunteer care team approach as a cost-effective tool to help seriously ill individuals and caregivers.

KEYWORDS caregivers=caregiving, chronic illness, hospice, palliative care

INTRODUCTION

Current estimates indicate that approximately 44.4 million Americans (21% of the adult population) provide care to disabled, seriously ill, or older adults and approximately two-thirds of caregivers report needing help across many domains for themselves (National Alliance for Caregiving amp; AARP, 2009). In addition to economic factors, family caregivers also may experience negative effects on their psychological and physical well-being during their caregiving careers (Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit, amp; Whitlatch, 1995). Because assistance can be needed for years, caregiving burden can be both prolonged and amplified for persons providing support to individuals with serious, advanced illness. Currently, health systems and community organizations provide little formal support to these caregivers and social workers may struggle with identifying approaches to support community caregivers and maintain seriously ill or older adults in the community.

Research in populations with serious illness underscores the gaps in

community resources available to support individuals and their caregivers. In a multiphase study, Shelby, Taylor, Kerner, Coleman, and Blum (2002)

surveyed philanthropic and community-based organizations to take account

of the type and scope of services they were providing to individuals diagnosed with cancer. They found that the services provided were primarily referrals to information resources, such as provision of cancer-related information. Shelby and colleagues (2002) then analyzed the data from a national cancer service corporation that assessed patient and caregiver reported need and found the most commonly reported problems were related to personal adjustment to illness, financial concerns, home care, and transportation. Based on their findings, they recommended an increased availability of practical services to effectively meet cancer patient needs. More broadly, Kazdin and Blase (2011) cited mental health and wellness needs of communitydwelling individuals and called for new and innovative models of service delivery. Social work is poised as a key profession to organize and oversee such new treatment delivery approaches for individuals and families in need living in the community near the end of life.

One approach to engaging communities in the care of persons with serious illness and their caregivers may be to engage volunteers in a structuredvolunteer opportunity to support these individuals. The use of volunteers has been an integral part of hospice service delivery (Addington-Hall amp; Karlsen,2005) and social workers employed by hospice programs often oversee these efforts. In 2012, 400,000 hospice volunteers provided 19 million hours of service. Most volunteers were assisting with direct support (60.8%), 18.6% provided clinical care support, and 20.7% provided general support (National Hospice and Palliative Care Organization [NHPCO], 2013).

Research suggests that utilizing volunteers to help meet the practical needs of seriously ill individuals and their caregivers is beneficial, not only for the care recipients, but also for the volunteers (Kloseck, Crilly, amp; Mannell,2006; Martinez, Frick, amp; Glass, 2006; Morrow-Howell, Hinterlong, Rozario, amp; Tang, 2003; Narushima, 2005). Volunteering is closely linked with better health outcomes and lower depression among older than younger volunteers. In addition, volunteerism helps retirees to sustain their self-esteem and sense of well-being (Narushima, 2005), and is associated with longevity (Foster-Bey, Grimm, amp; Dietz, 2007; Harris amp; Thoresen, 2005).

Gender, race/ethnicity, age group, greater activity level, functional ability, life satisfaction, and prior volunteering predict volunteerism across the adult lifespan (Kloseck et al., 2006; Martinez et al., 2006). Smith (2004) found that midlife workers who perceive volunteering as salient and meaningful are more likely t

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