自闭症谱系障碍患儿父母倦怠水平与社会支持感的关系外文翻译资料

自闭症谱系障碍患儿父母倦怠水平与社会支持感的关系

Avsar Ardic*

Ege大学，土耳其

摘要:自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)是一种神经发育障碍，在障碍过程中表现为社会交往能力不足、行为有限且重复、兴趣有限。委员会指出，长期照顾儿童所造成的负担和疲劳、家庭角色和日常生活的改变、在诊断和获得服务方面遇到的困难、对诊断的了解不足，获得适当教育和康复服务的信息需求以及满足这一需求所带来的经济负担，以及参与社会生活的困难，都是泛自闭症障碍儿童父母产生倦怠的原因。本研究的主要目的是探讨父母倦怠与自闭症儿童父母所感知到的社会支持水平及其对社会支持的满意度之间的关系。除了这个主要目的,(a)父母倦怠水平之间的关系,孤独症患儿的年龄,时间自诊断和父母年龄,和(b)是否有不同父母的倦怠水平根据父母的教育水平和性别检查。使用参与者信息表、父母倦怠量表和修订的父母社会支持量表，收集了296名符合参与标准的儿童的父母的数据。研究结果显示，知觉社会支持与父母倦怠之间存在弱、中度负相关。

关键词:泛自闭症障碍 父母倦怠 感知社会支持 感知社会支持满意度

介绍

家庭新成员的参与除了带来作为配偶的角色外，还带来了作为父母的角色。因此，这个时期是家庭经历积极和消极经历的时期。家庭新成员的参与也是一个过程的开始，这将需要其他家庭成员适应(Glading, 2011;Nealy等人，2012)。改变角色和专业发展计划、照顾孩子、睡眠问题等等都是家庭需要适应的情况。这些列出的变化迫使家庭有效地使用他们的资源来处理所涉及的情况所造成的压力(Glading, 2011;肯,2003)。这种情况对家庭来说已经够困难的了，当新的家庭成员有残疾时，情况就更困难了。这给家庭增加了额外的责任，而这些责任可能成为重要的压力来源(Ardic和Cavkaytar, 2019;Cassidy等人，2008年;Duygun amp; Sezgin, 2003)。与自然发育儿童的父母相比，残疾儿童父母的心理健康受到的影响更为负面(Hartley et al.， 2012;海耶斯和沃森，2013年;萧,2016;庄园- binyamini amp; Abu-Ajaj, 2017)。

有许多研究是关于父母对残疾儿童及其发展的影响，以及有残疾儿童对父母心理健康的影响(压力、焦虑、抑郁等)(Ardic amp; Olcay-Gul, 2019;Cachia等人，2015;Hartley等人，2012年;萧,2016;McStay等人，2014;Neff amp; Faso, 2015年;帕登amp;詹姆斯出版社，2017年;Rivard等人，2014年;Weitlauf等人，2014)。然而，在文献中，只有有限的研究关注父母的倦怠(Kwiatkowski amp; Sekulowicz, 2017）父母对残疾的心理反应对所有类型的残疾都不一样(Blacher等人，2005;Kirby等人，2015;Taylor amp; Warren, 2011)。ASD被定义为一种神经发育障碍，在障碍过程中表现出来并继续存在，表现为社交和沟通能力不足、行为有限和重复、兴趣有限(美国心理协会[APA]， 2013)。与自然发育儿童的父母、发育残疾儿童的父母和智力残疾儿童的父母相比，他们受到的影响更消极(Hartley等人，2012;海耶斯和沃森，2013年;Kirby等人，2015;Montes amp; Halterman, 2007;binyamini amp; Abu- Ajaj庄园，2017年;Neff amp; Faso, 2015年;帕登amp;詹姆斯出版社，2017年;Totsika等人，2011)。ASD患儿家长的心理健康状况与问题行为水平之间存在负相关关系(Green amp; Carter, 2014;霍尔与格拉夫，2011年;黑斯廷,2003;萧,2016;Lecavalier等人，2006;Paynter等人，2013年;Seltzer等人，2004)，重复行为(Zaidman-Zait等人，2017)，智力障碍伴随诊断(Blacher等人，2005)和自闭症症状水平(Duarte等人，2005;Ekas amp; Whitman, 2010年;Falk等人，2014年;萧,2016;Stuart amp; McGrew, 2009)。然而，与儿童相关的变量仅构成影响父母心理健康的部分变量(Weitlauf et al.， 2014)。与父母心理健康相关的其他变量是个人和社会资源的使用、压力和与压力相关的变量。因此，对家庭心理反应的研究主要集中在应激方面(Weiss et al.， 2013)。与慢性压力相关的研究提出，父母压力的增加会增加心理健康不良的风险(hastings, 2003)，不恰当的养育方式(Osborne amp; Reed, 2010)，使得对儿童实施行为干预变得困难(Kazdin, 1995)。

虽然倦怠被定义为人际关系的结果(Yasar amp; Demir, 2015)，但由残疾儿童的发育差异和照顾需求引起的过度/慢性压力导致父母倦怠(Goldman, 1989;Pelsma等人，1989年;Sullivan et al.， 1979)，定义为慢性身心疲劳(Burisch, 2006)。也有研究结果表明，患有慢性疾病和智力残疾儿童的父母会经历倦怠(Lindstrom等人，2010;维斯,2002)。连续的结果和增加家庭需求随着孩子逐渐长大,贫穷的社会支持,需要家长参与孩子的教育(,2019),倦怠可能导致减少或消失,父母的能源和动力,父母需要家教(Procaccini amp; Kiefaber, 1984;Zaidman-Zait等人，2017)。父母在养育子女时所需要的精力和动力的减少导致父母的倦怠增加(Ardic amp; Olcay-Gul, 2019;Procaccini amp; Kiefaber, 1984)。这个过程会变成一个恶性循环。

少数有关ASD患儿家长倦怠程度的研究结果支持上述关系。长期照顾自闭症谱系障碍儿童所造成的负担和疲劳、家庭角色和日常生活的改变、诊断和获得服务的困难、获得有关诊断的信息不足、社会支持不足、以及确保儿童获得适当教育和康复服务所造成的经济负担，参与社会生活经历的困难导致倦怠(Plieger等人，2015;Stanojevic等人，2017;Weiss等人，2014)。父母的职业倦怠水平可以预测父母恶化的程度(Schieve et al.， 2020)。

社会支持被定义为个体从他或她的圈子中获得的爱、兴趣、信任、尊重、知识和经济支持，社会支持与父母的心理健康相关(Hsiao, 2016)。社会支持分为社会支持、心理支持和经济支持(Dunst et al.， 1986)，这是将父母压力最小化的变量之一(Failla amp; Jones, 1991) (Hsiao, 2016;Kaniel amp; Siman-Tov, 2011;Paynter等人，2013年;Pozo等人，2014)，抑郁症(Johnson等人，2011;Lyons et al.， 2010)，创伤压力和倦怠水平(Cin et al.， 2017;Duygun amp; Sezgin, 2003)。也有科学证据表明，社会支持是整体心理健康的一个重要预测因子(Pearlin, 1989;Simon-Tov amp; Kaniel, 2011;Stuart amp; McGrew, 2009年;Zaidman-Zait等人，2017)。高水平的社会支持与低水平的心理消极强迫(Bishop et al.， 2007)、压力(Bromley et al.， 2004;Zaidman-Zait et al.， 2017)，消极情绪(Pottie et al.， 2009)，抑郁症状(Benson amp; Karlof, 2009;Ekas等人，2010年;Weis, 2002年)和创伤应激症状(Olcay-Gul等人，2015年)。在文献中，也有研究发现，个人和社会资源比儿童相关变量更能预测育儿压力(Zaidman-Zait et al.， 2017)。此外，心理幸福感与社会支持质量的相关性大于与社会支持数量的相关性(Smith et al.， 2012)。

本研究以脑性瘫痪和智力残疾儿童的父母为研究对象，探讨了残疾儿童父母的倦怠水平与其社会支持水平之间的关系(Cin等，2017;Duygun amp; Sezgin, 2003)。研究发现，知觉社会支持水平与倦怠水平相关(Duygun amp; Sezgin, 2003)。对ASD患儿家长的研究也表明，感知到的社会支持水平与这些家长的心理健康存在关系(Smith et al.， 2012)。然而，直接探讨父母倦怠与社会支持关系的研究数量有限。

同样，研究ASD患儿家长倦怠水平与感知社会支持水平之间关系的研究也较少。此外，在这些为数不多的研究中，马斯拉克职业倦怠量表(Maslach Burnout Inventory)通常被用于确定父母的职业倦怠水平(Duygun amp; Sezgin, 2003;Pelsma等人，1989)。然而，也有人批评说，虽然使用该量表可以在一些子维度上衡量父母的倦怠，但在其他子维度上却不能(Duygun amp; Sezgin, 2003;Pelsma等人，1989)。这表明在测量方面存在一些局限性，基于这些局限性和文献的空白，本研究的总体目的是探讨ASD患儿父母倦怠水平、父母感知社会支持水平与感知社会支持满意度之间的关系。本研究将有助于理解知觉社会支持与父母倦怠的关系，以及其他与父母倦怠相关的变量。此外，本研究可能有助于开展更多与职业倦怠相关的其他变量的研究，也有助于研究者在实践领域关注与社会支持和父母职业倦怠相关的其他变量。因此，本研究旨在为提高ASD患儿干预效果、更有效地控制父母心理健康风险以及控制不当父母行为背后的变量带来新的信息。此外，人们认为，使用Kaner(2007)开发的父母倦怠量表(Parent Burnout Scale)将提供一个不同的视角来看待这个问题。该量表对ASD儿童父母的心理测量特性由Ardic和Olcay-Gul(2019)确定。

方法

研究的目标

本研究旨在探讨自闭症儿童家长倦怠水平、家长感知社会支持水平与感知社会支持满意度之间的关系。在此基础上，本研究还考察了以下研究问题:(a)父母的职业倦怠水平是否因父母性别、受教育程度而有所不同?(b)父母的职业倦怠水平与父母年龄、诊断时间、子女年龄是否有关系?(c)自闭症儿童父母的倦怠水平与感知社会支持水平和感知社会支持满意度之间是否存在关系?

研究设计

本研究采用描述性研究设计，探讨自闭症儿童家长倦怠水平、家长感知社会支持水平与感知社会支持满意度之间的关系。描述性研究的目的是准确地描述一种情况或现象的特征，并确定所涉及的变量或找到变量之间的关系(Johnson amp; Christensen, 2012)。

样本及数据收集

采用有目的抽样方法对被试进行识别。有目的抽样是指在特定的宇宙中，将志愿者纳入符合研究者确定的标准的个体中(Johnson amp; Christensen, 2012)。基于这种抽样方法，620份量表被送到土耳其24个城市的特殊教育和康复中心。对这些特殊教育和康复中心的负责人进行事先访谈，并向他们解释研究的目的。参与这项研究的标准是，至少有一个孩子被诊断为ASD，从一家正规的医院，并自愿参与这项研究。研究中使用的量表由在特殊教育和康复中心工作的教师分发给家庭，并要求家庭填写量表表格。数据只从每个家庭的一位父母那里收集。同时，使用量表的教师被要求在使用一个量表后休息两天。在寄送的620份表格中，有327份从17个城市退回。回收率为52.75%。完全或一半以上为空白的不纳入分析(n= 31)。其余296例中，227例来自母亲(76.69%)，69例来自父亲(23.31%)。参与者的平均年龄、标准差和受教育程度按性别列于表1。ASD患儿的平均年龄为104.20个月，标准差为60.12个月。

表1 参加者年龄平均、标准差及受教育程度之性别分布

关关系系关系N SD教育程度

母亲 227 37.72 7.03 8 65 82 72

父亲 69 41.36 8.90 - 14 25 30

总计 296 38.55 7.64 8 79 107 102

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