关于父母为有多重需要儿童开展保育活动能力、价值观和意愿的简短报告
摘要
目的：父母在照顾有多重需要儿童时扮演着许多角色，但是衡量父母开展保育活动的价值观和意愿的研究很少。本研究是为了描述父母对有多重需要儿童开展保育活动的能力、价值观和意愿，特别是参与儿童医疗保健相关的活动。
设计和方法：这是一个尝试性的横向研究。使用职业调查问卷评价10位有多重需要儿童的母亲开展156项与保育相关的活动的能力、价值观和意愿。
结果：母亲认为育儿活动很重要，并且认为自己有能力开展相关活动。母亲不喜欢进行医疗保健相关的活动，但是喜欢情感相关的活动。
结论：本研究补充了当前关于有多重需要儿童父母角色压力的知识，发现他们不喜欢进行医疗保健相关的活动，尽管他们对自己开展保育活动高能力的评价，这需要展开进一步的调查。
实践意义：对有多重需要儿童父母描述的角色压力有了更好地了解，可以使儿科护士更好地理解父母提供的家庭护理，帮助他们找到支持家庭护理的方法，并使这种支持可以继续提供。
关键词：特殊的医疗需求；多重需要；意义；能力；医疗保健活动。
在照顾有多重需要儿童时，父母的多重角色经常发生矛盾，包括作为父母的角色、倡导者的角色、教育者的角色、儿童行为管理者的角色、护士的角色和理疗师的角色(Carnevale, Alexander, Davis, Rennick,amp; Troini, 2006; Whiting, 2014)。很多研究描述了与照顾儿童相关的活动的时间安排，但是关于父母对参与这些活动的意义、意愿和满意程度的观点却很少(Gevir, Goldstand, Weintraub, amp;Parush, 2006; Lampropoulou amp; Konstantareas, 1998)。澳大利亚的《时间使用调查》内容非常全面，但是记录的只是行为，没有衡量受访者关于他们活动的感受 (Craig, 2006)。
额外的护理需求包含了照顾有多重需要儿童，其对父母的影响也有据可寻(eg. Sanders, Bray, Driver, amp; Harris, 2013; Santer et al., 2013;Swallow, Lambert, Santacroce, amp; Macfadyen, 2011)。然而关于父母对儿童保育活动观点的研究相对较少(Table 1)。虽然参与活动的意愿主要与大量的活动类别有关，但是与医疗保健相关的活动调查很少。因此本研究旨在描述父母在有多重需要儿童保育活动中的能力、价值观和意愿，尤其是医疗保健相关的活动(Cant, 1994; Gevir et al., 2006;Lampropoulou amp; Konstantareas, 1998; Padeliadu, 1998; Plantamp; Sanders, 2007)。
表一 父母对有多重需要儿童保育活动的意义和意愿的研究案例
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作者 |
样本 |
数据收集工具 |
变量测量 |
儿童养育分类 |
主要发现 |
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Plant and Sanders(2007) |
有发展障碍儿童的母亲（n=105） |
22条与保育相关的活动清单 |
与特定活动相关的压力和李科特量表评估家长完成任务的压力感与困难 |
1）直接的照顾（洗澡，喂食，个人卫生，穿衣）；2）家庭疗法；3）参与某些场合；4）监督孩子；5）玩耍和休闲活动；6）教育和了解障碍有关的信息；7）倡导服务；8）管理孩子的行为 |
在22个不同任务清单中被列为最有压力的五个活动：进餐时间，在孩子之后清理，设置睡觉时间，监督孩子的个人卫生和咨询健康专家。为孩子做治疗和给予药物的排名分别为7和13.高压力的母亲发现照顾护理活动更加困难，把孩子的行为与功能相联系也更加困难。 |
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Gevir et al. (2006) |
精神发育迟缓儿童的母亲（n=29）；运动困难儿童的母亲（n=30）；多动症儿童母亲（n=30）；一般儿童的母亲（n=31） |
职业问卷改编的母亲时间使用问卷 |
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与孩子一起参与的活动 |
与孩子相关的活动和维持家庭生活是最有意义的日常生活活动，但是维持家庭生活至少是主动参与的活动。不同组别在活动的意义上没有显著差异。多动症儿童的母亲在活动中的参与意愿更少。 |
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Lampropoulou and Konstantareas(1998) |
没有其它障碍的聋童（2-14岁）母亲（n=42） |
花费在与儿童相关活动和感知情感语调的时间的形式报告 |
认为活动是“有趣的”、“正常的”或者“琐碎的事” |
1）穿衣；2）抚养/进餐；3）洗澡amp;个人卫生；4）玩耍amp;娱乐；5）教导/教育；6）睡眠作息表 |
有更大压力的母亲们相对比低压力的母亲来说，更有可能把孩子的穿衣、洗澡和进餐活动看做是一项家务或持中立的态度。母亲承担得更多的是穿着、洗澡、进食有关的活动，根据报告，这些活动更可能缺乏意愿（持中立的态度或当做是一项家务）。没有玩耍/娱乐活动被评为家务琐事。 |
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Padeliiadu(1998) |
唐氏综合症儿童（平均年龄12.6岁）的母亲(n = 41)amp;没有障碍儿童的母亲(n = 41) |
花费在与儿童相关活动和感知情感语调的时间的形式报告 |
认为活动是“有趣的”、“正常的”或者“不愉快的” |
1）穿着；2）喂食/进餐；3）洗澡/个人卫生；4）玩耍/娱乐；5）教导/教育；6）睡眠作息表 |
相对于对照组，唐氏综合症儿童的母亲更有可能把时间要求的事情理解为有趣的（plt;0.001）。 |
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Cant(1994) |
脑性瘫痪儿童（2-15岁）的母亲(n = 53)或脊柱裂儿童的母亲(n = 20) |
半结构化面谈有关陪伴儿童的时间分配日记（24小时times;4天） |
父母为他们的儿童做的事情有：1)很不喜欢；2)有很大的压力 |
1)维持生活的工作（物理保健amp;智力）；2）充实活动（教育，帮助，玩耍，阅读amp;与孩子交流）；3）旅行 |
涉及身体的照顾活动是最不喜欢的（比如：个人卫生，导管，大肠的排泄，牙齿清洁）。脑瘫青少年的父母工作繁重和参与卫生需求困难。相对物理保健活动，教育活动和与孩子约会有更大的压力。 |
方法
这次尝试性的研究是2011年时，在当地休养服务中心，对十名有多重需要儿童母亲进行的一段关于时间分配的延伸研究。作为时间使用研究中父母参与的一部分，根据澳大利亚统计局的时间使用调查，每个母亲要完成24小时的日记。有关被试的主要活动（他们做的事情）、他们是为了谁做这些活动以及他们同时是否做其他的事情（第二件事情）都记录在日记里(Australian Bureau of Statistics, 2008b)。参与者以自由获取信息的形式在五分钟内记录他们在24小时内的活动。从母亲记录的儿童保育活动日记中，可以看出儿童的年龄和儿童是否是多重需要儿童。
作为活动中心对象的有多重需要儿童年龄在17个月到13岁之间，他们在家里的地位也不同。其中，有五名儿童是家里的老大，他们有一个或两个兄弟姐妹，有两名儿童是家里最小的儿童，有一个儿童是四个儿童的家庭中的第二个儿童，有一个儿童是双胞胎。
资料收集
本研究使用《活动调查问卷》收集资料(Smith, Kielhofner, amp; Hawkins Watts, 1986)，此问卷采用李科特五级量表去评量一系列参与被记录活动的能力、价值和意愿(Smith et al., 1986)。活动是从每个母亲基于标准（参与照顾儿童；不相关、非连续的任务；强调医疗保健相关的活动）的时间使用分配日记和列在活动问卷的活动中选择的，包含了两个不同儿童的两次活动。大量的活动涉及了医疗保健，反映出更高的比例。本研究问卷发布给参与者，等所有母亲完成后再收回。
本研究的活动调查问卷信度为81%，活动价值的信度也一样，参与活动能力和意愿的信度都是77%(Smith et al., 1986)。根据已记载的文献资料，之前没有研究使用过完整版的多重需要儿童父母的工具，但是有对障碍儿童父母使用过此问卷的修改版评估活动的意义(Gevir et al., 2006)。
数据分析
采用描述统计分析被试参与各种活动的能力、意愿和以及对各种活动的重视程度（情感护理，医疗保健，个人卫生，抚养，卫生/穿着，与儿童互动，监管）。
结果
获得的数据包含了156项活动，其中104项 (67%) 是关于有多重需要儿童的，其中33项是医疗保健相关的活动 (94%)。记载的活动包含了与照顾有多重需要儿童相关的子类活动（表二）。类目中包含了物理保健 (n = 54)，医疗保健 (n = 35)，与儿童互动 (n = 42)，情感关心 (n = 14)和监管 (n = 11)。每个参与者的平均活动数量是16（范围在11到19之间）。
表二 所有活动的描述和分类
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活动类别 |
活动数量 |
包含内容 |
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情感关心 |
14（9%） |
拥抱，安慰，抚慰 |
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医疗保健 |
35（23%） |
与治疗和手术相关的医疗保健（比如，吸收药物治疗、准备或注射药物、监控癫痫病发作），与交流和旅行、流动性援助、定位相关的医疗保健（包括压力区域护理） |
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个人卫生 |
11（7%） |
管理孩子的个人卫生，尿布/垫的变化，肠道按摩，尿床的改善 |
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抚养 |
10（6%） |
部分协助/监督进食，全面协助进食，用管输送进食 |
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卫生/穿着 |
33（21%） |
给孩子沐浴或淋浴，监督孩子参与自己的卫生需要，部分或全部协助穿着 |
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与儿童互动 |
42（27%） |
与孩子一起阅读、聊天、玩耍，帮助或谴责孩子，与医疗保健无关的旅游 |
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监管/充当保姆 |
11（7%） |
活动（与医疗保健无关）的监督/监视孩子（比如，玩耍的孩子），被动地照顾孩子，作为一个成人无法满足孩子的需要 |
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156（100%） |
活动的重要性
大多数活动被认为是及其重要的（65%）或者重要（29%）。没有活动被认为是浪费时间的（表三）。
13项情感关心活动（93%），29（83%）项医疗保健活动，28（67%）项与儿童互动的活动，28（52%）物理（抚养，卫生/穿着，个人卫生）和4（36%）项监管活动被认为极其重要。绝大多数（n=21,88%）与手术或治疗相关的活动（比如吸收药物治疗、准备或注射药物、监控癫痫病发作）被认为极其重要。
能力
母亲认为他们有能力（能力处于平均水平或以上）承担几乎所有的儿童保育活动（表三）。包括很好地执行25（46%）项物理保健活动，10（71%）项情感关心活动，21（51%）项与儿童互动的活动和21（60%）项医疗保健活动。医疗保健活动中有15/24（63%）与手术或治疗相关。
参与活动的意愿
69（44%）项活动被喜欢或非常喜欢（表三）。使一个极其激动的孩子平静下来是唯一不被喜欢的情感任务。其他12（86%）项此类的活动被强烈地喜欢。10（91%）项不被喜欢的活动，涉及年龄较
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